A Growing Me

2024年7月4日下午2点，与病魔抗争1年两个月，今天你还是静静地走了。看到消息，眼泪默默地往下流。

最初听到你得病的那一刹那，就像晴天霹雳，睡也睡不着。你还不到50岁啊！还有三个月就要退休了啊！

这一年多陪你不断抗争，看到你的坚强和求生欲，既是感动，又是难过。

最后这近两个月，眼看看到了希望，却又突然急转直下，最后一月，你自己和照顾者都痛不欲生。亲眼目睹卵巢癌这个疾病的凶险，从来没有想象过，这个病能给患者如此如此巨大的折磨。

我以为癌症患者到末期就是痛，还天真地以为这么多的强力止痛药，镇静剂等等能很大限度地缓解癌症病人的痛。可没想到，在医学上，除了痛这个感觉，还有胀，以及膀胱和直肠的巨大压迫感，导致病人每几分钟就要上厕所，不分昼夜。原来在卵巢癌末期患者身上，胀和压迫感，才是最大的折磨点。

依稀记得小时候看你自己开理发店，每到过年过节时是最忙的时候。你忙不过来时，也会请我给顾客洗头发。从小到大，我基本上没有去外面的理发店剪过头发。

爷爷奶奶都是钢铁厂工人，后来你也招工进铁厂了，理发店也关门了。进了铁厂工作是你最开心的一件事，虽然工作很累，但至少工资高，看得出你很满足。不知道多少个年夜饭，你缺席，你说，加班有三倍工资，牺牲一点又算什么？

冬天，你和奶奶总喜欢带着我去铁厂的大澡堂洗澡。和奶奶一样，你给我搓澡的时候都特别有力，有时候搓得我嗷嗷叫，但你总不愿意放过一丁点儿死皮。

勤俭的你，总会提着桶，装着衣服去附近的井里洗。那里水流大，容易洗得干净。

一辈子，你都陪着奶奶住，照顾奶奶。奶奶得癌症的时候，造口有伤，别人都不敢看，而你却能勇敢地拿着剪刀给她处理伤口。奶奶常说，这点你最耐心和勇敢，一点都不怕。

奶奶两年前病逝，我想你终于能好好踹口气休息一会了，哪想才不到半年，23年5月中，就听见了你得病的噩耗。你说一年前就有一点子宫肌瘤，但想着三个月就退休了，等退休之后再好好休养和治疗。你瘦了，还很开心，毕竟胖了这么久，可想变瘦了，这一阵瘦了还莫名其妙地开心。直到肚子开始变大，别人发现你像怀孕了一样，你才开始引起注意去检查，而一检查就是晴天霹雳，B超医生看了三遍，才偷偷告诉我们结果。

湖南肿瘤医院手术与化疗

小县城的医生已经没有办法了，立马转院去省医院，湖南肿瘤医院。人山人海的医院，看病都是折磨。我爸开车送你去，哪知道刚到医院的晚上，就突然急性静脉血栓，一只脚肿得像大象腿。那时我和哥哥都特别担心，觉得血栓可能还比较好治点，要是癌栓就特别麻烦了。

然而湖南肿瘤医院并不擅长治疗静脉血栓，溶栓治疗还得去其他医院做，这点让我特别吃惊。原来在医学上，能分得这么细。这点不人性化，让我觉得有太多可以改进的空间。

5月底，在溶栓成功后，立马做了减瘤术，紧接着开始了化疗治疗。最开始的两三次还是有效果的，看着她慢慢恢复，我还觉得很快就有机会恢复了。7月我回家时，你虽然虚弱，但还能和我们一起出去聚餐。在山上的餐厅，俯瞰冷水江城，你们五兄妹照上了珍贵的合照。

这段时间我一直以为状态很好，直到11月医生告诉我，控制不住了，腹水不断地涨，她腹胀不已，东西也吃不下。 这时我才开始意识到完全不对劲了，调出了所有的检测单开始绘图，发现肿瘤标记物CA125 在8月下降之后，9月立马反弹了。

12月底每天抽腹水近1000毫升，总共抽了5000毫升后，不到2周，腹水又开始涨起。此时我们已经不敢把抽腹水管取掉了，腹胀太痛苦了。于是决定随身带着引流袋，让腹水能及时排出，才缓解点腹胀的症状。

中山孙逸仙医院热灌注

眼看着省肿瘤医院没任何办法了，主治医生其实特别耐心，也非常配合我们的其他方案。我们赶紧联系广州中山孙逸仙医院，据说这里有妇科肿瘤泰斗。先请广州的表妹挂好号，联系下可能的治疗方案，预约了住院时间后，立马奔赴广州。我赶紧整理好所有的病史，检查结果和之前的治疗方案，期望能和医生好好讨论下一步的治疗。

中山医院之前告诉我妹妹，根据她的Her2状况，可能可以尝试不同的化疗药物热灌注，于是我们把湖南肿瘤医院的病理白片切了过去，也好在那边重新鉴定一下。

然而让我震惊的是，姑姑才到那边第一天，在并没有很多检查和了解的情况下，医生便要我姑父签手术同意书，明天做手术。我要求医生跟我讲解治疗方案，也可以听出他在不耐烦的表情下，跟我大概介绍了下手术的方案：顺铂热灌注化疗。而当我问到一些具体的，为什么要选择顺铂，以及这个手术的风险时，他并不能告诉我，做这个手术利弊的平衡。

他说病人做手术的风险很高，有极大可能会弄伤肠子，那需要做造口啊等等。说实话我很生气，一味地让病人签字，而不了解这是不是病人想选择的方案，一点都不符合常理。在我眼里，这医生更像是个机器人，在执行一些程序而已。本来我对热灌注还抱有很大希望，肿瘤细胞的耐热性没有正常细胞高，所以在一定温度区间使用化疗药物，说不定能产生挺好的效果。然而他所提供的化疗药物顺铂，和我们之前使用的卡铂是同一类机制，我不带很大希望它能起到不一样的作用。

之前说的Her2检查，我们带来的白片，他们又说检查不了，湖南肿瘤医院医生的Her2结果，他们又不认可。

最可恶的，他们都没有检查她的血栓状况，也没有做任何处理，就觉得可以立马做手术？ 这些点点滴滴，我们立马做决定，这个热灌注手术不做了，回家。（这是我觉得目前最对的一个决定之一。当然这不代表我全然否定热灌注化疗技术，只是在权衡我姑姑当时的状况下，盲目用热灌注治疗也许副作用更大。）

中药保守治疗

回家保守治疗，我们找了两个中医。第一个长沙的中医，收费特别贵，好像一个月的药费就是六七千。那医生的理念是要饿死肿瘤细胞，所以很多东西不能吃，比如鸡肉啊等。最开始的一两个星期感觉她是好一些了，但我不知道是不是因为停止化疗后，她身体逐渐恢复了一点。每天的中药量很多很多，她喝完药就基本上没有什么余力吃营养的食物了。吃东西也是一种折磨，多少次吃进去的食物，又从食管往上回流要吐，她使出全身力气，再把食物吞进去。她跟中医反馈自己的状况，那医生每次就说调整药物，又要她买了新的配方药，同样很贵。到最后喝了一个半月，她实在不行了，那医生还说没事没事，她特别生气，拼了口力气跟医生理论，要他把剩下的药收回去退钱。

接着换了另外一个中医，这个医生开的药方透明很多。不知道是不是心理作用的原因，她换了一个治疗之后总有一段时间感觉好一点。这个医生并没有让她忌口，也并不说需要把癌细胞饿死，于是她想吃什么就吃什么，这段时间倒是真的进展没有那么快。

山东阳光融合医院射波刀+免疫药

这期间断断续续还有去我们县医院打营养针等，直到有一天她突然静脉血栓又发作，双腿都肿到穿不了鞋，她开始意识到完全不行了，把所有的哥哥姐姐都叫来交代后事（对，她是五兄妹中最小的）。 此时四姑突然想起还可以联系他们保险公司所在的山东阳光融合医院，联系了那边的肿瘤放射科主任后，说有可能可以做射波刀，于是5月1日连夜从山东派出了救护车，开车17个小时到达湖南，再把姑姑接了过去。 （救护车费用2万，但我觉得这是最值得花的一笔钱。）

她的血栓和腹水，在我们小城市已经完全没有办法了。然而去了阳光融合医院的前两天，这两个问题就被顺利解决了，她从完全动不了双脚，到能下床，只花了不到两天时间，真像奇迹。这是我们全家人最欣喜的时刻。我们期待，按着这样的恢复速度，那很快就能看到希望了。

然而命运并没有继续眷顾我们，在攻克了腹水和血栓的难关后，她的身体还是极度虚弱，每天都只能依靠营养针，吃不了多少东西。她呼吸困难，肺部有积水，于是医生不得不给她把肺部积水抽出。

她严重贫血，基本上每隔一两天就在输血和白蛋白，也无法让她自己的营养跟上。

我们又做了一次全套的基因检测，期待有没有什么神奇的药物可能出现，医生建议我们可以尝试用Keytruda，3.6万一个疗程，每三周用一次。我，碰巧是Keytruda的药厂前员工，立马联系到了前同事送药，同时了解到，符合条件的病人，还可以参与赠药计划，14.3万封顶，这真是大好消息。

医生建议在使用Keytruda之后的一周开始做射波刀放疗，精准打击几个大的肿瘤部位。

这两个治疗开始，我们的心里都开始充满了希望。不妙的是，开始射波刀之后她的副作用特别大，肚子痛，肚子涨，频繁地开始有尿意便意，每几分钟就要起来上厕所，白天夜晚都一样，每次起来姑父都不得不搀扶或者抱或者背，这个男人都被折腾得不像样子，多少个昼夜未眠。我深深体会，照顾癌症病人，不是一般的体力活。

看着她肚子上，因为打血栓针，做射波刀等等，千苍百孔，苦不堪言。她极度痛苦，但即使在这样的状况下，她还告诉我，还想活下去。这是一种多么大的毅力。

射波刀本来要做8次，做到第4次，医生就评估完全做不下去了，她身体实在受不了了，姑父一个人在遥远的山东，我看他也很快受不了了。本来可以选择继续在山东疗养，我问她想回去还是继续在山东，强烈的求生欲，她说继续在山东。然而到最后实在是没有希望了，6月17日再次问她时，她突然清醒地说，回去吧。我问她，你想怎么回去？ 她说，我想坐飞机。

这句话真的击中我心。他们五兄妹，每个人都到处走走看看过，世界各地，除了她。她一直梦想着，等她退休了，就能和哥哥姐姐们一样，到处走走看看。我不愿意去想，她连高铁都没坐过，更没有坐过飞机，而此刻，却有极强的欲望想要坐飞机。

民航客机是不可能的了，她的状况不可能上得了飞机了，我们立马开始了解阳光医院的直升救护机。最遗憾的是，从山东到湖南的距离太长，他们的直升机无法飞这么久。即使救护车送她到家了，她还问我三姑，“为什么我不能坐飞机啊？” 问到心痛。

送别

回家后两周，三姑无微不至地照顾，这时还请了护工。末期的她，没有两三个人照顾真的不可能，没有人能吃得消。她时时刻刻在脱裤子要上厕所，没有消停。她不愿意在家，选择了在县城的医院住，我猜其中一个原因是那青少年的儿子在家，她不愿意在他面前失去最后的尊严。他是她一直放不下的原因。

一天前，看她实在是太痛苦，我们问她要不要去姑父的老家乡下静养，那是她未来会安身的地方。她毫不犹豫地说去，于是连夜救护车送去了。7月4号下午两点多，她在全家人的陪伴下，趴在小姑父的肩上，安静地离去。

我想她是幸福的，有着这么一个人，从她得病的初期到现在，不离不弃，无微不至。用生命，影响另外一个生命吧。

治疗反思

我不断地回忆，这个治疗过程中犯过哪些错，有哪些可以改进的地方。

• 免疫用药：如果我能在她11月化疗失败的时候，立马转向Keytruda，也许结果会不一样。我恨自己为什么没有在最初基因检测提示Pembrolizumab可能敏感的情况下，没有提议医生用药。Keytruda 应该是我最熟悉的免疫药啊。 当时没有做这个决策，是想去广州尝试化疗的热灌注，而那个方案没有实现时，我就应该立马切换成免疫药的。 另外因为K药目前没有在卵巢癌的指南里面，也没有引起足够的重视。现在一想，指南只有对符合标准的病才有足够的统计学意义，而肿瘤患者的情况千差万别，在这最后超出指南的阶段，医生的阅历，患者及家属的认知和资源，是极其关键的。

• 血栓控制：如果她能早早地去阳光融合医院管理血栓，也许还能争取使用贝伐珠单抗的机会。我在最初完完全全没有预估到血栓对整个治疗过程的影响。而湖南本地医院对血栓的治疗，真的亟待提高。

• 放疗：如果能在身体状况允许的情况下就使用射波刀放疗，那也许还能抵抗地住放疗的副作用。

• 疼痛的管理：她很拗，宁愿痛也不愿意吃止痛药。因为她深深地看见过奶奶癌症的痛，也知道止痛药到后期可能有依赖性。 如果我能早期给她解释止痛药的好处，让她能休息好，也许能争取一些休息的机会。 对于肿瘤病人来说，睡一个好觉，比打很多针都强。

用生命影响生命

我常常想，也许她就是奶奶的天使，一辈子最重要的使命之一就是陪伴她，照顾她。随着她来，跟着她去，谢谢你短暂的一生的奉献。也因为你，而坚定了我中年转行学医，义无反顾地要去当医生的信念。

天堂没有痛苦，我们也会一直记得你。

珍惜身边的每一个人，珍惜每一天， 用生命去影响另一个生命。